Neste blog, como eu havia dito, vou falar o que eu tenho aprendido com a minha diálise e sobre a minha doença. Tenho a humildade em dizer que nada sei, estou aprendendo pesquisando e vivendo a diálise peritoneal. Cada dia uma descoberta entre erros e acertos.
Você sabe o que são os rins policísticos?
Veja a figura abaixo que encontrei na internet, acho que ilustra bem:
Rim normal – Rim com cistos – Rim policístico
A doença policística renal acaba substituindo o tecido normal dos rins, por cistos. Ela tem origem genética, causada por um gene anormal. Hoje sabemos que a doença policística autossômica dominante (forma adulta) pode ser causada por dois diferentes tipos de defeito genético: um localizado no cromossomo 16 (PKD1) e a outra é chamada de PKD2, cujo defeito genético está localizado no cromossomo 4.
85% dos pacientes com rins policísticos têm uma mutação no gene chamado PKD1. Os restantes 15% herdam a mutação no gene chamado PKD2.
A mutação do PKD1 costuma provocar uma doença mais agressiva, com maior e mais rápido crescimento dos cistos nos rins. Este grupo costuma perder a função completa dos rins ao redor dos 55 anos de idade. Este é o meu caso que hoje estou com 52 anos e por volta de 8% da função renal.
A doença policística renal causada pela mutação no PKD2 é mais branda e de progressão mais lenta. Estes pacientes acabam só precisando de hemodiálise depois dos 70 anos de idade. Muitos falecem por outras doenças sem nem sequer terem tomado conhecimento de que tinham uma doença nos rins. Por este motivo, fica difícil encontrar na família pessoas que tiveram a doença.
85% dos pacientes com rins policísticos têm uma mutação no gene chamado PKD1. Os restantes 15% herdam a mutação no gene chamado PKD2.
A mutação do PKD1 costuma provocar uma doença mais agressiva, com maior e mais rápido crescimento dos cistos nos rins. Este grupo costuma perder a função completa dos rins ao redor dos 55 anos de idade. Este é o meu caso que hoje estou com 52 anos e por volta de 8% da função renal.
A doença policística renal causada pela mutação no PKD2 é mais branda e de progressão mais lenta. Estes pacientes acabam só precisando de hemodiálise depois dos 70 anos de idade. Muitos falecem por outras doenças sem nem sequer terem tomado conhecimento de que tinham uma doença nos rins. Por este motivo, fica difícil encontrar na família pessoas que tiveram a doença.
A doença policística renal costuma progredir de forma silenciosa por décadas, só provocando sintomas em fases tardias. Os cistos em si não causam sintomas até estarem bem grandes, quando, eventualmente, podem causar dor ou se romperem.
A doença pode ser descoberta casualmente quando o paciente faz um exame de ultrassom abdominal, por exemplo, que poderá facilmente revelar a presença de cistos nos rins.
Eu descobri que tinha rins policísticos aos 26 anos, quando meu médico, na época, mandou investigar o porquê de eu estar com a pressão alta. Depois de muitos exames foi diagnosticada a minha doença renal policística. A partir daí, passei a controlar sistematicamente minha pressão arterial, o uso de alguns medicamentos e minha alimentação, o que me ajudou.
Mesmo assim, aos 35 anos eu fui vítima de uma AVCI (acidente vascular cerebral isquêmico). Perdi toda a sensibilidade de um lado do corpo o que me fez perder a qualidade de vida. Tive que reaprender a andar. Falava e escrevia com dificuldade. O tempo passou e eu melhorei. Fiz fisioterapia, o que me ajudou muito. Hoje posso dizer que me recuperei deste AVC, ficando com pequenas sequelas percebidas somente pelos que me conhecem. Contudo, ao completar a bateria de exames a que fui submetida para analisar as causas do AVC, foi constatado que eu era portadora, também, de um aneurisma no cérebro, que não podia ser operado sem um enorme risco de vida. O jeito foi deixar o aneurisma lá, bem quietinho, e tomar bastante cuidado. É justamente por causa desse aneurisma que não posso fazer a hemodiálise. Estudos médicos revelam que as pessoas portadoras de rins policísticos, geralmente também são portadoras de aneurisma. Vejam só que brinde eu ganhei!
É muito importante pedir ao seu médico exames de creatinina, ureia e urina que são os principais exames para detectar como anda o funcionamento dos seus rins.
Este vídeo tem legendas em português.
- Clique para ampliar o vídeo (no canto inferior do lado direito)
- Clique no ícone da engrenagem (settings)
- Clique em auto translate
- Clique em portuguese
Comentários
Postar um comentário